On February 28th, the world commemorated for 6th year the Rare disease day. In Colombia a new organization was created in 2011- the Colombian federation of rare diseases, FECOER for its acronym in Spanish- to raise awareness about these diseases and increase visibility of the families impacted by them, as well as of their rights. According to FECOER, there are some legal instruments in Colombia that patients are taking advantage of to get the society recognize this situation and provide appropriate solutions for them as citizens, through the public health system. The Act 1392 issued in 2010 provides a number of channels to help patients. However, to FECOER, the full implementation of the law and increased public awareness are still two areas that need improvement.

Rare diseases provide one of the best examples of how nonprofits may become a powerful channel to improve the standard of living of specific groups in a framework of advocacy and political rights. Patients and their families join efforts to campaign and lobby around their cause, increase visibility and get legal victories that acknowledge their rights. A successful effort can potentially improve the relation of the patient with his community and relieve the economic burden for his family.

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El pasado 28 de febrero, se celebró por 6º año consecutivo el día internacional de las enfermedades raras. En Colombia se creó en 2011 la Federación colombiana de enfermedades raras –FECOER, un organización para despertar conciencia acerca de estas enfermedades y aumentar la visibilidad de las familias afectadas por ellas, así como sus derechos. De acuerdo con esta organización, existen algunos instrumentos legales en nuestro país que se están empezando a aprovechar para que la sociedad reconozca la existencia de este tipo de problemas de salud, identifique los afectados y los cobije bajo el sistema de salud, reconociéndolos como ciudadanos. La ley 1392 de 2010 brinda diversos canales para ayudar a estos pacientes. No obstante, de acuerdo con FECOER, todavía hace falta una adecuada implementación de la ley y una mayor divulgación del tema.

El caso de las enfermedades raras es quizás uno de los que mejor llega a ilustrar el poder de la esfera no lucrativa para mejorar la calidad de vida de grupos específicos, en un marco de incidencia y derechos políticos. Los pacientes y sus familias unen esfuerzos para dar a conocer a la sociedad su situación a través de campañas y de lobby, y buscan logros legislativos que les reconozcan sus derechos. Un trabajo exitoso en este sentido tiene el potencial de cambiar la relación del paciente con su comunidad, e idealmente aliviar la carga económica de la familia ante la enfermedad.

 

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